Bahn frei für die Datenspende
Deutsche begrüßen Patientendaten-Schutz-Gesetz
Das jüngst verabschiedete Patientendaten-Schutz-Gesetz wird von der deutschen Bevölkerung durchaus begrüßt. Deutsche Bürgerinnen und Bürger zeigen sich in Sachen Datenspende für Forschungszwecke sogar sehr offen: fast 90 Prozent würden ihre Gesundheitsdaten der privaten Forschung überlassen.
Mit dem am Freitag vom Bundestag verabschiedeten Patientendaten-Schutz-Gesetz (PDSG) verfügt Deutschland jetzt nicht nur über einen verbindlichen Rechtsrahmen für die elektronische Patientenakte, das E-Rezept oder digitale Facharzt-Überweisungen. Gleichermaßen heisst es damit auch „Bahn frei“ für die Datenspende. In rund drei Jahren ist es dann so weit und Patienten können ihre in der elektronischen Patientenakte enthaltenen Daten auf eigenen Wunsch in pseudonymisierer Form der medizinische Forschung überlassen.
Liegt das überhaupt im Interesse der deutsche Bürgerinnen und Bürger? Ja, sehr sogar! So legen die Ergebnisse einer im April und Mai diesen Jahres durchgeführte Bitkom-Umfrage dar, dass bei der Bevölkerung sogar eine Bereitschaft zur Datenspende vorherrscht, die weit über das hinausgeht, was der Gesetzgeber für zulässig erklärt hat. Demnach ist es lediglich öffentlichen Forschungsinstituten gestattet, die von Patienten zur Verfügung gestellten Daten zu nutzen. Jedoch würden fast 90 Prozent der deutschen Bevölkerung ihre Daten unter bestimmten Voraussetzungen auch der privatwirtschaftlich getragenen Forschung überlassen. Beinahe jeder Zweite (47 Prozent) würde seine Daten sogar privaten Unternehmen spenden – unabhängig davon, ob er davon profitiert oder nicht. Ein signifikant höherer Anteil würde dies unter bestimmten Umständen machen. So würden 83 Prozent ihre Daten privaten Unternehmen zur Verfügung stellen, wenn sie hierdurch eine bessere Behandlung erhielten. Drei Viertel (76 Prozent) würden ihre Daten weitergeben, wenn sie im Bilde darüber wären, welche Erkrankungen mittels ihrer Daten zu Leibe gerückt werden soll. Sofern sie anderen Patienten mit der selben Krankheit helfen könnten, würden 48 Prozent ihre Daten bei Vorliegen einer seltenen Diagnose der privaten Forschung überlassen. Lediglich acht Prozent würden ihre Daten unter keinen Umständen an die private Forschung weitergeben.
»Röntgen- und CT-Bilder auswerten, Tumore identifizieren, Therapien gegen Krebs individuell anpassen: Technologien wie Künstliche Intelligenz und Big Data haben für Patienten ein riesiges Potenzial und können perspektivisch Leben retten. Dafür braucht man Daten, ohne Daten geht es nicht«, sagt Bitkom-Hauptgeschäftsführer Bernhard Rohleder. »Patientendaten müssen und können optimal geschützt werden, gegen unberechtigten Zugriff und gegen Missbrauch. Das Patientendaten-Schutz-Gesetz bringt uns bei der digitalen Gesundheitsversorgung in Deutschland einen großen Schritt voran. Aber es sind Nachbesserungen nötig: Es gibt keinen vernünftigen Grund, die Daten nur öffentlichen Forschungseinrichtungen zur Verfügung zu stellen. Den Großteil der Gesundheitsforschung tragen private Unternehmen und Institute. Die Leistungsfähigkeit und Innovationskraft der forschenden Gesundheitswirtschaft sollten wir nutzen, um auf Basis von Daten Diagnosen zu verbessern, Therapien zu individualisieren und neue Behandlungen zu entwickeln. Davon würden Millionen Patienten profitieren. Aktuell werden rund 75 Prozent der Forschungsvorhaben in Deutschland entweder von der Privatwirtschaft durchgeführt oder finanziert. Dieses Potenzial muss für die datenbasierte Medizin und Gesundheitsversorgung genutzt werden.«
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